李宇柔這個人在台灣演藝圈不算特別大紅大紫,但她演尤其是那些家庭倫理劇。她從小家境普通,就靠自己一步步進圈子。
1994年李宇柔出道,起初演些小角色,慢慢積累經驗,事業上她沒遇上太多挫折,幾年內就從新人變成實力派,到2000年后接了不少電視劇,觀眾覺得她清純又可靠,資源也就源源不斷來了,片酬水漲船高。
結婚是2003年的事,老公是個工程師,兩人認識沒多久就定了終身。在婚后她的演藝路沒完全停,偶爾接戲維持曝光,但家庭壓力讓她越來越分心,她開始把重心往家庭傾斜。
家里有婆婆住一起,婆婆對這個當藝人的媳婦意見大,家務事挑剔得不行,飯菜咸淡不對就嘮叨,或者嫌她偶爾晚歸影響家庭。李宇柔想緩和關系,就琢磨著生個孩子當緩沖,說不定能讓家里氛圍好轉點。
2004年她開始備孕,本以為簡單的事,結果檢查出來子宮頸機能不全,這問題導致容易習慣性流產,醫生直說生育難度大。她不服氣,堅持試,丈夫也陪著到處看診。
李宇柔的求子過程真不是一般人能扛的,到2007年,她已經流產好幾次,但她咬牙繼續。因為子宮頸閉鎖不全,她前十次懷孕每次到兩三個月就自然流掉。醫生開藥調養,她按時吃,丈夫記著周期陪檢。到2008年終于第十一次懷上。
第十一次懷上后,她特別小心,挺過前三個月,但六個月時羊水開始少,她趕緊住院。醫生建議縫合子宮頸保胎,而且不能打麻藥,避免影響胎兒。她忍著做了,術后回家臥床養胎,每天一動不動地躺著。
后期羊水問題又犯,她住院全程監測,到11月分娩。孩子出生那天一切看似正常,但嬰兒全身發紫,沒法自己呼吸,直接進重癥監護室。
第四天腦溢血發作,醫生搶救無效,孩子就這麼走了。這打擊太大,她當時整個人都垮了。
結果2010年她意外又懷上,這次她吸取教訓,每周產檢,醫生每次都說胎兒正常。她嚴格遵醫囑,補充營養,避免任何風險。9月兒子牛牛出生,起初看起來沒問題,吃奶睡覺都普通。但三個月大時,她發現孩子眼神不對,不愛哭鬧,睡得特別沉,叫不醒。
她帶去檢查,醫生起初還說沒事,後來確診是芳香族L-氨基酸脫羧酶缺乏癥,這是一種罕見遺傳病,導致神經遞質缺失,影響大腦功能。外界有時誤傳成腦癌,其實不是腫瘤,而是酵素缺乏引起的腦部問題。
病情發作每四五天一次,眼睛上吊只見白眼球,長達12小時,全身癱軟反折,咬唇能見骨,口水分泌多,容易噎住。醫生預估活不過三歲,死法就兩種:睡夢中血糖急速降到零,或者吃東西時噎死。
診斷出來后,她整個人蒙了,醫生卻表現得挺興奮,說知道怎麼開藥,還拿出台灣案例最多,說讓她這兩年好好陪孩子。
這讓她起疑,後來查出醫生當時在研究這個病 ,為了實驗數據,故意在產檢時隱藏三個關鍵指標,沒告訴她胎兒有問題,就讓孩子出生成了研究對象。
這事太黑心,她氣不過,直接告上法庭。盡管勝訴,但傷害已經造成,兒子一輩子受罪。
兒子確診后,李宇柔基本退出演藝圈,全心照顧牛牛。孩子無法自理,她每天幫喂食、擦口水,發作時守著幫按摩緩解。2011年開始,她帶孩子四處求醫,中西醫結合,試針灸、藥物調整。
牛牛做過抽脊髓治療,手術前她叮囑打麻藥,但孩子安靜沒哭,醫生就沒打,推出來時牛牛醒著,邊掉淚邊笑,看著醫護人員,那一幕讓大家感動落淚。病情反復,牛牛多次進醫院,她推輪椅陪床,丈夫幫忙分擔。
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2013年兩人又生下女兒小橘子,這個孩子健康,給家里添點活力。她一邊照顧兒子,一邊帶女兒,生活雖苦,但她堅持下來。牛牛奇跡般活過三歲關卡,身體雖弱,但能簡單回應。
她47歲時想生第四胎,分擔女兒未來壓力,但沒實現。
她自己得過抑郁癥,吃藥治療,婚姻也受影響,覺得活得太累。醫生那事告完后,她公開過,提醒別人注意產檢。牛牛狀況漸穩,她記錄日常,分享經驗,幫助其他罕病家庭。
今年7月28日清晨,她去叫醒牛牛,發現沒反應,趕緊送醫搶救無效,原因是睡夢中血糖降零,得年15歲。她在社交平台發文告別,謝謝大家陪伴,決定把骨灰放家里。喪子痛讓她一度崩潰,但有女兒和丈夫,她慢慢調整,繼續生活