跪著上課、考上大學
全網備受關注的「折疊男孩」
終于實現「躺平」愿望
「我要站起來考研」
姜延琛患有罕見的先天性肌肉病。剛出生時,他的病情并未顯露,直到兩歲多時,母親于梅英發現他走路有些困難,從那時起,越來越嚴重的病情和未知的病因便開始困擾著這個家庭。
資料圖。
後來,姜延琛的身體變成「折疊」狀態,頭和臀部之間只有不到一掌的距離。于梅英放棄了工作,四處求醫并照顧兒子的起居。姜延琛的父親則打工賺錢養家,一家人就這樣彼此攙扶,走過了艱難的求醫、求學之路。
姜延琛:
從小學三、四年級就是跪著上課,剛開始可能膝蓋有點疼,這麼多年已經麻木了。到了初三的時候就感覺這個頭向后仰得太厲害,看書和寫字都不太方便。
姜延琛在課堂上
盡管困難重重,但姜延琛從未放棄學習,成績也一直不錯。心疼孩子的于梅英曾勸他放棄讀書,少遭些罪,但姜延琛的態度很堅決。
姜延琛:
將來萬一要真治好了,那時候我是個一無是處的人,還不如不治。現在盡力讓自己變得更加全面,將來病好了不光能實現自己的人生價值,還能為這個社會做些什麼。
正是抱著這樣的信念,姜延琛克服了學習中的種種困難,他跪著上課,趴著讀書,靠余光看清黑板,艱難地完成了小學到高中的課程。
2022年,他以超出山東二本分數線近60分的成績,被山東德州學院錄取。
姜延琛說:「跪著考上大學,我要站起來考研。」
趴在床上看書的姜延琛
開啟「轉折」人生
2022年,北京大學第一醫院骨科醫生王宇通過互聯網得知了姜延琛的病情。
在接診姜延琛前,王宇已成功治療多位正向「折疊」的患者。可從醫多年,他從未見過這樣反向「折疊」的病例。王宇至今仍清晰地記得第一次見到姜延琛的場景。
王宇:
以為18歲的小伙子可能身體不錯,但沒想到肺功能只有正常人的20%,骨質非常松。他又比較容易出現過敏反應,方方面面都比我們預想中困難。
尚且沒有成功治療病例可借鑒,這例世界罕見的手術風險極高,想要成功,姜延琛和主治醫生王宇都要跨過一道道難關。
2023年5月5日,姜延琛來到北大第一醫院,王宇醫生帶領團隊,向這例「反向折疊人」的矯形與康復發起挑戰。經過全院會診研討,決定采用兩階段、4至5次的手術治療方案,來完全打開姜延琛的「Z」形身軀。
2023年5月25日早上,姜延琛被推進手術室。麻醉成了第一道關卡。由于姜延琛的頸部構造異于常人,鎮靜劑導致了舌后墜,他很快便無法呼吸。生死一線間,麻醉科副主任胡曉挑起姜延琛的舌根,迅速建立人工氣道,在驚心動魄中完成了麻醉,手術才得以順利開始。
手術前,姜延琛的脖子后仰近180度,第一次手術期間矯正了90度。回到病房休息兩周后,開始每天延長頭盆環幾毫米,在其后的一個月又矯正了20度。第一次手術總共為姜延琛矯正了110度。
姜延琛第一次手術前后的CT掃描對比圖
從2023年到2025年
他在北京大學第一醫院王宇醫生團隊主導下
歷經四次高風險截骨手術
最終實現身體整體矯正170度
成為全球首例成功治療的「反向折疊人」病例